Historia zainteresowania zagadnieniem jakości życia sięga starożytności. Teorie Heraklita doprowadziły do poprawy życia i uczynienia go przyjemniejszym. Filozof Demokryt natomiast uważał zadowolenie za najwyższe dobro, a rozum za środek do osiągnięcia szczęścia. Sokrates widział szczęście w cnocie, co jego zdaniem oznaczało siłę, skuteczność i wiedzę. Według Arystotelesa jakość życia to nic innego jak dobre samopoczucie, indywidualna doskonałość i osiąganie celów. Według Hipokratesa szczęście to zdolność do osiągnięcia wewnętrznej równowagi (H. Sokolnicka 2003).
Platon zdefiniował pojęcie „jakości” jako pierwsze, uznając je za „pewien stopień doskonałości” (A. Wójcik 2007).
W medycynie problemami jakości życia zajmują się psychologowie kliniczni, lekarze, socjologowie, pielęgniarki i specjaliści zdrowia publicznego. Termin ten opisuje holistyczne spojrzenie na problemy pacjenta w zakresie zdrowia fizycznego, psychicznego i środowiska. Wiedza ta dostarcza nam informacji na temat funkcjonowania pacjenta w ważnych dziedzinach życia oraz oceny skuteczności leczenia, monitorowania wpływu leków oraz pomaga w organizacji opieki doraźnej i długoterminowej (J. Trzebiatowski, 2011).
Badania nad jakością życia osób chorych i zdrowych prowadzone były przez specjalistów ds. zdrowia już w latach siedemdziesiątych. Troska o zdrowie pacjenta towarzyszy medycynie od początku jej istnienia (A. Kowalik, 2001).
Koncepcja jakości życia związanej ze zdrowiem (HRQOL) została wprowadzona na początku lat 90. przez Patricka i Guayaffa. Interesował ich związek stanu klinicznego pacjenta z zastosowanym systemem leczenia i opieki, a także jakość życia w poszczególnych chorobach i zdrowiu (B. Zboina, 2008).
Leczenie zachowawcze, chirurgiczne i intensywna terapia przynosi poprawę wyników leczenia, ale jego koszty nadal rosną. Niestety postęp w naukach medycznych pozwolił uratować życie i przedłużyć je, ale nie koreluje z poprawą jego jakości, ponieważ czasami ratowanie życia skazywało pacjenta na długotrwały pobyt w łóżku, potrzebę stałego nadzoru i opieki, a także ból i uzależnienie od sprzętu medycznego. Dlatego troska lekarzy skupiła się nie tylko na ratowaniu życia i jego przedłużaniu, ale także na poprawie jego jakości (A. Rumiński, 2004).
Dzięki pracy Roosera medycyna wprowadziła sposób rozumienia jakości życia w dwóch wymiarach: behawioralnym i empirycznym. Rozważano je niezależnie, ale łączyła je choroba, jej nasilenie lub ustąpienie. Rosster przyczynił się do rozwoju i udoskonalenia narzędzi do pomiaru jakości życia związanej ze zdrowiem. Wprowadzono większą liczbę kryteriów oceny jakości życia osób chorych, dokonano wiarygodnego pomiaru stanu pacjentów, ocenianego w zależności od jednostki chorobowej, specyficznych i niespecyficznych objawów oraz funkcjonowania społecznego związanego z konsekwencjami choroby. Parametry te były również istotne w ocenie stanu zdrowia, skuteczności leczenia, poziomu organizacji opieki zdrowotnej, zapotrzebowania pacjentów na usługi społeczne oraz skuteczności nowych środków farmakologicznych. Opieka nad chorymi nie ogranicza się do przywrócenia im zdrowia. Jakość ich życia zależy od warunków ekonomicznych, uzyskania wsparcia najbliższej rodziny, społeczeństwa i możliwości znalezienia pracy (S. Kowalik, 1997).
Jakość życia w stosunku do życia ludzkiego opiera się na indywidualnych uczuciach i ludzkich potrzebach. Większość badaczy proponuje, aby „jakość życia” rozpatrywać na wielu płaszczyznach na poziomie czynników wpływających na zdrowie, tj. fizjologicznych, psychologicznych i społecznych (A. Wójcik, B. Kurjanowicz, M. Bidacha, 2007).
Choroby przewlekłe znacznie obniżają jakość życia, dlatego współczesna medycyna dąży do przywrócenia zaburzonych funkcji organizmu poprzez zapewnienie pacjentowi kompleksowej, holistycznej opieki. Pacjent jest partnerem w procesie leczenia, dlatego ocena sytuacji, w jakiej się znajduje, jest niezbędna dla procesu leczenia (M. Muszalik, K. Kędziora – Kornatowska 2007).
Zainteresowanie badaniami nad jakością życia w medycynie spowodowane jest niezadowoleniem z istniejących kryteriów oceny wyników leczenia, a także z ekonomicznych aspektów opieki zdrowotnej. Ocena jakości życia pozwala oszacować wpływ choroby na jakość życia, co jest ważne przy doborze odpowiednich metod leczenia (D. Kochman, 2007).
Zainteresowanie jakością życia w naukach medycznych zawdzięczamy koncepcji, która traktuje pacjenta jako całość, jako przedmiot działalności lekarzy i terapeutów. Jest to ściśle związane z efektami leczenia oraz potrzebami pacjenta i ich zaspokojeniem, które są ważnym elementem koncepcji „jakości życia” (J. Czapiński, 2005).
Niejednoznaczność pojęcia „jakości życia” oraz złożone zależności między subiektywną oceną stosowaną w medycynie a obiektywnymi uwarunkowaniami przysporzyły badaczom wielu trudności. Dlatego sama koncepcja ciągle się zmienia (A. Bańka, 2005).
Prekursorem badań nad jakością życia jest Cambpell, który twierdził, że pod tą koncepcją istnieje związek z własnym życiem (lata 60.). W latach 80. i 90. naukowcy zgodzili się, że QL zależy od wcześniejszego doświadczenia jednostki i umiejętności radzenia sobie w trudnych sytuacjach (T.J. Niewiadomski, 2000).
Ocena jakości życia przeprowadzona w medycynie pozwala na całościowe spojrzenie na problemy pacjenta, a także służy wzmocnieniu zdrowia w jak najszerszym rozumieniu. Rozumie się przez to dobre samopoczucie, odnosi się zarówno do zdrowia, jak i choroby, odnosi się do życia ludzkiego odzwierciedlającego indywidualne uczucia i potrzeby (A. Wójcik, B. Kurjanowicz, M. Bidacha, 2007).
Można zauważyć, że często terminy „zdrowie” i „jakość życia” są używane zamiennie. Mają wiele cech wspólnych, ale zasadniczo się od siebie różnią, o czym świadczy De Walden – Gałuszko. Ocena stanu zdrowia ogranicza się do trzech wymiarów: fizycznego, psychicznego i społecznego, w oparciu o obiektywne kryteria. Natomiast jakość życia opiera się głównie na subiektywnym doświadczeniu jednostki (M. Majkowicz, 2000).
Wskaźnik oczekiwanej długości życia lub śmiertelności był wskaźnikiem bardzo ogólnym, ponieważ nie odnosił się do różnych aspektów funkcjonowania pacjentów i opieki zdrowotnej. Za pomocą medycznych miar jakości życia uzyskano informacje, które pozwoliłyby na dokładne monitorowanie pracy służby zdrowia. Działania te zostały podjęte w interesie osób chorych, w celu wyeliminowania złych lekarzy i pielęgniarek, poprawiając tym samym jakość świadczonych usług. Taki zabieg raczej nie przyniesie korzyści pacjentowi, ponieważ działania służby zdrowia koncentrowały się na wdrażaniu standardów narzuconych przez odpowiednie przepisy biurokratyczne, a w mniejszym stopniu chodzi o los pacjenta. Świadczeniodawcy coraz częściej obarczają pacjentów odpowiedzialnością za jakość ich życia, np. „jesteś chory, ponieważ nie prowadziłeś higienicznego stylu życia” itp. Takie podejście dotyka służbę zdrowia coraz mniej zaniepokojoną losem chorych (J. Opara, K. Jaracz, W. Brola, 2006).
Chodzi m.in o zdolność do normalnego funkcjonowania w domu, rodzinie, pracy czy społeczeństwie po leczeniu, np. zabiegu chirurgicznym czy chemioterapii, a także łagodzenie bólu, dolegliwości fizycznych i psychicznych, problemów społecznych i finansowych związanych z chorobą i leczeniem (T.J. Niewiadomski, 2000).
Choroba jest źródłem pogorszenia jakości życia, objawia się również gorszą sprawnością funkcjonalną, pogorszeniem stanu psychicznego i doświadczaniem cierpienia. Prawidłowy przebieg leczenia i opieki medycznej oraz odpowiednie warunki życia mogą wpływać na jakość życia pacjentów. Dlatego konieczne jest systematyczne monitorowanie zmian w jakości życia pacjentów, które zachodzą pod wpływem innowacji.
Choroba w różnym stopniu zakłóca funkcjonowanie osoby, wpływając na jakość jego życia. Wpływa na pełnienie ról społecznych, wiąże się z bólem i cierpieniem, zaburza poczucie bezpieczeństwa, a hospitalizacja powoduje izolację. Jednak w przypadku nieuleczalnej choroby niedokończone sprawy życiowe mają znaczący wpływ na jakość życia. Ponadto pacjent bardzo często zmaga się z efektami terapii, np. chemioterapią i wysokimi kosztami leczenia, które wpływają na pogorszenie sytuacji finansowej i pacjent często popada w depresję (M. Chrobak, 2011).
Należy przyjąć, że im więcej osób zaczyna dbać o dobro pacjenta, tym większe szanse na poprawę jego jakości życia, ponieważ opieka z punktu widzenia pacjenta ma ogromne znaczenie.
Pojęcie jakości życia stało się istotnym elementem obecnych definicji zdrowia. Ocenę stanu zdrowia uzupełnia kryterium jakości życia.
Podsumowując, ocena jakości życia w medycynie oznacza holistyczne spojrzenie na problemy pacjenta, wzmacnia zdrowie w jego szerokim aspekcie. Ponadto dostarcza niezbędnych informacji na temat funkcjonowania człowieka w ważnych dla niego obszarach. Jest doskonałym kryterium oceny skuteczności leczenia (monitorowanie wpływu leków), daje wgląd w złożone problemy medyczne w zakresie zdrowia fizycznego i psychicznego oraz środowiska, w którym funkcjonuje dana osoba. Ułatwia również planowanie i organizowanie opieki natychmiastowej i długoterminowej. Musi być prowadzona zgodnie z zasadami etyki. Podejście do oceny jakości życia musi być obiektywne, prowadzone przez wykwalifikowany personel medyczny, który oceni różne parametry kliniczne i subiektywne odczucia samego pacjenta (S. Steuden, 2006).
Jakość życia to nie tylko zdrowie czy sama choroba, trudno jest zdefiniować pojęcie jakości życia, ponieważ każda osoba indywidualnie określa znaczenie jakości życia. Istnieją jednak wspólne elementy dla wszystkich ludzi: relacje społeczne, swoboda finansowa, swobodny przepływ, zaspokajanie podstawowych potrzeb, znalezienie satysfakcjonującej pracy i zrozumienie otaczającego ich świata. Aktywność determinuje zaspokojenie ludzkich potrzeb.
Praktycznie jakość życia chorego zależy od różnicy między sytuacją pożądaną przez pacjenta a sytuacją, w której się znajduje. Im większa różnica, tym gorsza jest ocena jakości życia pacjenta (Papers of the Medical Ethics Commission, 1996).
Osoba reaguje bardzo różnie na chorobę. Niektórzy się poddają, inni walczą, wyolbrzymiają, umniejszają, zaprzeczają lub akceptują. Zachowanie wobec choroby zależy od charakteru osoby i rodzaju choroby. Zachowania podejmowane wobec choroby są nierozerwalnie związane z jakością życia. W przypadku rezygnacji obniża się jakość życia, dlatego ważne jest motywowanie pacjentów do walki z chorobą (T. Adamczyk, 1996). Pankiewicz uważa, że „cierpienie i choroba nie zawsze kojarzą się z poczuciem nieszczęśliwości, mogą mieć wartość twórczą i konstruktywną, zwłaszcza w rozwoju osobowości, w wewnętrznym dojrzewaniu” (K. Walden – Gałuszko, 1997, s. 78).
Wójcik A. Kurjanowicz B. Bidacha M.: Ocena jakości życia w perspektywie medycznej. W: Postęp rehabilitacji 2007, 4, 31 – 38.
Sokolnicka H.: Medycyna i pojęcie jakości życia. W: Medycyna Rodzinna 2003,24, 3-4, 126 – 128.
Walden – Gałuszko K.: Ocena jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia. Warszawa 1997, 77 – 82.
Walden – Gałuszko K. : Psychologiczne aspekty bólu. W: Przewodnik Lekarski 2001, 4, 58 – 59.
Steuden S.: Wprowadzenie do zagadnienia jakości życia. Lublin 2006, 8 – 10.
Chrobak M.: Nie tylkosowy biomedyczne. W: Warehouse Pielęgniarki i Położnej 2010, 10, 1 – 2.
Chrobak M. : Ocena jakości życia w zależności od stanu zdrowia. W: Problemy Pielęgniarstwa 2009, 17, (2), 124 – 127.