Mierząc jakość życia, pamiętaj o mierzeniu na różnych poziomach i treściach oraz używaj różnych instrumentów do osiągnięcia różnych celów (S. Steuden, 2002).
Pierwszy wskaźnik oceny nieklinicznych konsekwencji leczenia raka płuc został skonstruowany przez Karnofsky’ego i Burchenala. Kolejne skale, które powstały, nazwano funkcjonalnymi, mierzono zdolność pacjenta do wykonywania czynności życia codziennego (Activities of dalily living ADL). Wiele z tych skal jest nadal używanych, np. Barthel Index, Kaz Index i Kenny Scale (K. Jaracz, 2001).
Campbell i jego koledzy skonstruowali narzędzie pomiarowe, które spełniało następujące warunki: było łatwe w użyciu, możliwe było prowadzenie badań zbiorowych w tym samym czasie, przy użyciu wielu osób jednocześnie, wynik był prostym, zrozumiałym wskaźnikiem, który odnosił się do konkretnych sfer życia, miał podstawowe cechy psychometrycznego narzędzia pomiarowego (standaryzowanego, rzetelny i dokładny). Skala Campbella składała się z zestawu 15 sfer życia podlegających ocenie, tj.: małżeństwo, rodzina, zdrowie, sąsiedzi, przyjaciele, znajomi, praca zawodowa, prace domowe, czas wolny, życie w społeczeństwie, standard mieszkania, zarobki, oszczędności, edukacja. Każda sfera oceniana była w skali od 1 do 7, gdzie 1 oznaczało duże niezadowolenie z danej sfery, 7 bardzo wysoką satysfakcję. Zsumowane punkty wyznaczyły globalny wskaźnik jakości życia (L. Wołowicka, 2003).
Zgodnie z modelem jakości życia w perspektywie D. Felce’a i J. Perry’ego, obiektywne warunki życia umożliwiają lub nie, realizacja wartości ludzkich, które są związane z osiągnięciem dobrego stanu pod względem możliwości fizycznych, materialnych, społecznych, emocjonalnych i rozwojowych, składają się na jakość życia ludzkiego (H. Sokolnicka, 2003).
Jakość życia należy rozumieć nie tylko przez dobre samopoczucie,
ale także jako zdolność do dalszego funkcjonowania w różnych dziedzinach życia.
Wskaźniki biomedyczne służą do obiektywnej oceny stanu zdrowia, jednak niektórych aspektów zdrowia takich jak: zdolność do normalnego funkcjonowania w domu w rodzinie w pracy lub w społeczeństwie, bycia wolnym od dolegliwości oraz problemów społecznych i finansowych związanych z chorobą i leczeniem nie da się opisać bez pomocy specjalnych narzędzi, takich jak kwestionariusze. Dzięki wprowadzeniu pojęcia jakości życia pacjent staje się uczestnikiem procesu leczenia (M. Chrobak, 2012).
Nie ma uniwersalnego i doskonałego narzędzia do oceny jakości życia. Można to zrobić za pomocą specjalnych kwestionariuszy, które pacjent sam wypełnia. Kwestionariusze pozwalają na ilościowy opis jakości życia. Stosuje się kwestionariusze ogólne, szczegółowe i mieszane.
Kwestionariusze ogólne (skale ogólne) uwzględniają czynniki związane z doświadczeniem choroby i ogólnym samopoczuciem podmiotu, może to być zarówno osoba zdrowa, jak i chora. Konieczne jest użycie innych skal, które mają zastosowanie do konkretnej jednostki chorobowej. Przykładami takich skal są: WHOQOL-bref, Sickness Impast Profile 136 (SIP), Short Form Health Survey (SF-36) i Quality of Life QOL (M. Majkowicz, 1997).
Natomiast konkretne kwestionariusze dzielą się na dwie kategorie. Pierwsza to specyficzne sfery funkcjonowania pacjenta (specyficzność domeny), druga skupia się na zjawiskach wynikających z choroby (specyficzna dla choroby). Są one zróżnicowane w zależności od zastosowanego leczenia lub czynników wynikających z choroby oraz dla funkcjonowania pacjenta, wpływu choroby na jego życie.
Ponadto stosuje się kwestionariusze mieszane z elementami narzędzi ogólnych, co może powodować trudności w interpretacji i porównywaniu wyników badań. Ważne jest ustalenie celu i zakresu badania przed badaniem oraz tego, czy wybrane narzędzie przeszło proces adaptacji i standaryzacji oraz uzyskania zgody na jego wykorzystanie (M. Chrobak, 2010).
Kwestionariusze do badania jakości życia mogą nie do końca odzwierciedlać pojęcie jakości życia, ponieważ zależy to w dużej mierze od życia prywatnego, kultury itp.
Ocena jakości życia pacjentów pozwala na pełniejszą jego ocenę, daje wgląd w problemy fizyczne, psychiczne i środowiskowe, dzięki czemu ułatwia planowanie i organizację odpowiedniej opieki. Opisując wyniki leczenia, zwraca się uwagę na osobę pacjenta, co może przyczynić się w przyszłości zwłaszcza do osób przewlekle chorych, wymagających zaangażowania ich w proces leczenia (Walden – Gołuszko, 1997).
Osoba ocenia jakość życia, porównując ją ze standardem zbudowanym na podstawie własnego doświadczenia lub przyjętego systemu wartości lub porównując sytuację z sytuacją innych ludzi.
Stosowane narzędzia można sklasyfikować według metody pomiaru, wszechstronności i specyfiki narzędzia.
Obiektywny pomiar jest najczęściej dokonywany przez osobę opiekuńczą. Do takich narzędzi należą: Karnofsky Performance Index (KPS) – Karnofski Fitness Index, World Health Organization Performance Status – WHO Fitness State Scale, Index of Independence In Activities of Daily Living – Katz Daily Activity Index, Spitzer’s Quality of Life Index – Spitzer Quality of Life Index (również może być stosowany jako skala samooceny). Wyżej wymienione skale, oprócz Indeksu Spritzera, oceniają kondycję, stan psychiczny i społeczny, ale pomijają wpływ na samopoczucie.
Subiektywny pomiar dokonywany jest przez samego pacjenta przy użyciu takich narzędzi jak: Quality of Life Uniscale – One-dimensional Quality of Life Scale, Linear Analogue Self-Assessment (LASA) – Linear-Analog Self-Assessment, LASA by Selby, McGill/Melzach Pain Questionnaire (MPQ) – Pain Intensity Measurement Questionnaire, The Functional Living Index: Cancer (FLIC) – Daily Functioning Index: Cancer, Nottingham Health Profile (NHP) – Health Profile, General Health Questionnaire (GHQ) – General Health Kwestionariusz, The Rotterdam Symptom Checklist (RSCL) – Rotterdam Symptom List, Psychosocial Adjustment to Disease Scale (PAIS), The Profile of Mood State (POMS) – Profile of Mood States, The Sicknes Impact Profile (SIP) – Disease Impact Profile (M. Majkowicz, 1997).
Dysponujemy również wielowymiarowymi narzędziami, składającymi się z kilku skal oceniających poszczególne obszary życia, tj.: QLQ-C30, FLIC, RSC, LASA, CARES, Funkcjonalna Ocena Terapii Nowotworów (FACT). Ponadto jednowymiarowe narzędzia oceniające wybrany obszar jakości życia: wymiar fizyczny (KPS, Stan funkcjonalny według Zubroda), wymiar emocjonalny (Symptom Checklist -90R, Szpitalna Skala Lęku i Depresji HADS, POMS, Skala Objawów Obaw: Rak, Skala Depresji Becka oraz społeczny wymiar PAIS (A. Wójcik, B. Kurjanowicz, M. Bidacha, 2007).
Ogólne narzędzia są wykorzystywane głównie do szacowania szerokiego zakresu domen specyficznych dla różnych warunków zdrowotnych i chorobowych. Pozwalają one na porównanie wyników u pacjentów z różnych populacji (Sicness Impact Profile SIP, Nottingham Health Profile NHP, Medical Outcome Study Short From Health Survey SF-36). RSCL, FLIC, CARES lub FACT-G służą do wychwytywania najważniejszych obszarów dla danej choroby. Badanie jakości życia wyszczególnia narzędzia modułowe, dodając do podstawowego narzędzia moduł pytań specyficznych dla danej choroby lub terapii, np. FACT dla pacjentów z rakiem, FACT-B rak piersi, FACT-C rak jelita grubego.
Według Osoby, najlepiej jest użyć wielowymiarowego kwestionariusza, dołączając do niego moduł specyficzny dla zamierzonego badania (L. Wołowicka, 2001).
Narzędzie do pomiaru jakości życia powinno właściwie nakreślić konceptualizację jakości życia, tj. fizyczne, psychologiczne, duchowe i społeczne problemy oraz problemy i alternatywne odpowiedzi zdolne do odzwierciedlenia pozytywnych aspektów jakości życia. Ponadto spełnia wymagania w zakresie cech psychometrycznych, reaguje na zmiany w jakości życia (rozsądna liczba pytań w całym teście, daje kilka możliwości odpowiedzi, może dostarczyć wyników w podskali, opiera się na danych uzyskanych od pacjenta i jest akceptowana przez pacjentów, pracowników służby zdrowia i badaczy, ukończona w krótkim czasie, łatwe do zastosowania i policzenia, łatwe do zrozumienia przez pacjentów (T. Niewiadomski, 2000).
Niewiadomski T. J.: Ocena jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia
w aspekcie opieki zdrowotnej. W: Piąta Ogólnopolska Konferencja „Jakość
w Opiece Zdrowotnej”, Kraków 2000, 12-14, 297 – 300.
Steuden S.: Wprowadzenie w problematykę jakości życia. Lublin 2006, 8 – 10.
Walden – Gałuszko K.: Ocena jakości życia uwarunkowana stanem zdrowia. Warszawa 1997, 77 – 82.
Wołowicka L.: Jakość życia w naukach medycznych. Wydawnictwo Akademii Medycznej. Poznań 2001, 17 – 28, 54 – 69, 193 – 201.
Wójcik A. Kurjanowicz B. Bidacha M.: Ocena jakości życia w perspektywie medycznej. W: Postępy Rehabilitacji 2007, 4, 31 – 38.
Profesjonalne usługi pisania prac z promocji zdrowania, zarządzania w ochronie zdrowia, edukacji zdrowotnej i wielu innych dziedzin znajdziesz na stronie pisanie prac.
